Una sanità segnata dalla relazione umana che accompagna l’intero
percorso di cura, riconosciuta la competenza e la professionalità di
medici e infermieri, di buona qualità le strutture e l’organizzazione
dell’offerta sanitaria. I pazienti sardi e la popolazione esprimono un
giudizio nel complesso abbastanza positivo su personale, ambienti,
strutture e informazione tanto nella fase diagnostica che nel percorso
di cura, ma in generale l’opinione pubblica sarda di fronte al
confronto con il resto d’Italia esprime giudizi maggiormente critici,
soprattutto tra i cittadini. Poco più favorevole il giudizio dei
pazienti, oncologici e oncoematologici, che vivono in prima persona il
percorso di diagnosi e cura. Particolamente consistente il dato
dell’elevata percentuale, fino al 58%, di pazienti che si astengono
dal giudizio rispetto ai Centri di eccellenza per la cura dei tumori e
alle possibilità di scelta in regione tra diversi Centri oncologici.
È il quadro dell’assistenza sanitaria nella Regione Sardegna che
emerge dalla ricerca “La Sardegna e la lotta ai tumori: il punto di
vista di pazienti e cittadini”: l’indagine, che coinvolge in modo
parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici, è stata
realizzata dall’Istituto Ipsos insieme a Salute Donna Onlus e alle
Associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto
da promuovere”, impegnate a promuovere il miglioramento
dell’assistenza e della cura dei pazienti affetti da tumore e attive
in Sardegna: aBRCAdaBRA, A.I.N.E.T. Vivere la Speranza Onlus, APAIM –
Associazione Pazienti Italia Melanoma, Gruppo Abbracciamo un sogno.
La Sardegna, dove oltre 76.000 persone convivono con un tumore, con
10.200 nuovi casi registrati ogni anno, è la quarta ‘tappa’
dell’indagine che il progetto di Salute Donna Onlus sta promuovendo in
diverse Regioni italiane per misurare la percezione dei malati di
tumore e dell’opinione pubblica rispetto all’offerta erogata dai
Servizi Sanitari Regionali.
«La popolazione sarda conferma con questi risultati la sua forza e
concretezza. I sardi si accontentano di quello che hanno in termini di
assistenza sanitaria, un’offerta che fa i conti con la peculiarità
geografica della Sardegna; tuttavia noi non ci accontentiamo e
intendiamo lavorare per migliorare le vaste aree di criticità
dell’offerta sanitaria di questa regione – dichiara Annamaria Mancuso,
Presidente Salute Donna Onlus – nel complesso i pareri sulla sanità
regionale sono decisamente positivi. Mi auguro tuttavia che la
politica regionale faccia tesoro di questa indagine affinché i malati
di cancro della Sardegna non debbano sentirsi come pazienti di serie B
e possano usufruire di una maggiore possibilità di scelta tra i
diversi Centri di cura. Il gruppo de “La salute: un bene da difendere,
un diritto da promuovere” è a disposizione per dare una mano, per
aiutare a capire come migliorare la qualità di vita dei pazienti con
tumore, attraverso le competenze tecniche e scientifiche che sono a
bordo del progetto».
Al primo impatto, al momento della diagnosi, i giudizi
sull’articolazione dei servizi risultano piuttosto soddisfacenti: in
particolare, le relazioni umane che segnano il percorso di cura sono
ritenute adeguate, così come la preparazione e professionalità del
personale, la qualità degli ambienti e dei macchinari e la chiarezza
informativa. I tempi di attesa risultano il punto di forte caduta
nell’esperienza dei pazienti intervistati.
In ogni caso 4 tumori su 10 in Sardegna sono stati scoperti
casualmente a fronte di circa un quarto grazie a visite specialistiche
e un quinto per merito degli screening, dei quali un 6% offerti dal
SSN e 15% volontariamente eseguiti. L’offerta sanitaria destinata ai
malati di tumore in Sardegna mette in luce complessivamente vasti
segmenti di astensione nei giudizi. Positive le opinioni tra chi si è
avvalso della chirurgia e rispetto alla disponibilità di centri di
eccellenza. Le maggiori criticità emergono in merito alla possibilità
di ampia scelta in regione, testimoniate dalla prevalenza dei giudizi
negativi su quelli positivi. Un paziente su 2 al momento della
diagnosi sente il bisogno di approfondire: con una ‘second opinion’
nel 61% dei casi, mentre un terzo circa si rivolge a internet. Poco
meno di un quinto (17%) ha cercato un confronto in famiglia e solo un
malato su 10 ha chiesto supporto a un’Associazione di pazienti.
«Dobbiamo ringraziare Salute Donna e le altre Associazioni che sono
attive sul nostro territorio – afferma Francesca Bruder, Gruppo
Melanoma e Patologie Rare Oncologia Medica Ospedale Oncologico Businco
di Cagliari – per la realizzazione di questa indagine, estremamente
interessante perché raccoglie in modo diretto l’opinione e la
percezione di pazienti oncologici e onco-ematologici e dei loro
caregivers. Emerge un giudizio abbastanza positivo sulla sanità sarda,
anche se i cittadini appaiono lievemente più critici quando
confrontano l’offerta sanitaria della nostra regione a quella delle
altre regioni italiane. Tutto ciò rende necessaria un’attenta
riflessione sulle motivazioni per cui la popolazione ha una minore
percezione della qualità assistenziale. Siamo moderatamente
soddisfatti del quadro che emerge ma siamo altrettanto convinti della
necessità di intervenire su alcune aree che mostrano evidenti
criticità. Abbiamo molto lavoro da fare e contiamo sul sostegno delle
Associazioni».
Poco più della metà dei pazienti è al corrente dell’esistenza dei test
genetici, ma solo un esiguo 7% è in grado di citarne almeno uno
correttamente. Circa un paziente sardo su 2 sa delle terapie
sperimentali, il 22% ha ricevuto la proposta di accedervi e il 14%
avrebbe desiderato riceverla. Due terzi dei pazienti conoscono i
farmaci innovativi in ambito oncologico, al confronto la popolazione
generale risulta meno ma meglio informata. Poco più del 40% dei
cittadini sardi e poco meno del 40% dei pazienti è al corrente
dell’esistenza delle Breast Unit anche se sono scarsi i dettagli
conoscitivi. Un paziente su 2 ha avuto accesso all’esperienza della
chirurgia: in questo caso le valutazioni positive superano ampiamente
quelle negative; 4 pazienti su 10 sono stati operati dove sono stati
curati. Un paziente su 10 ha cambiato struttura, il 7% è andato fuori
regione. La scelta del servizio pubblico è decisamente maggioritaria
in Sardegna (indicata dall’82% dei pazienti, mentre nessuno si è
presentato in solvenza come paziente privato). Interessante il dato
sul fattore umano che di nuovo è la leva primaria della scelta (47%),
più che l’indirizzo dello specialista (18%) e molto di più che non la
reputazione del centro di cura (10%). Circa otto pazienti su 10
ricordano di essere stati informati su rischi e benefici delle terapie
e nove su 10 ricordano di avere firmato un documento di consenso dopo
essere stati adeguatamente informati.
Opinione pubblica e pazienti sardi concordano sull’importanza di poter
disporre di supporto psicologico in condizioni di malattia tumorale,
opinione che è sentita più tra i cittadini (88%) che non tra i malati
(77%) ma è in ogni caso elevata. Un quinto dei pazienti e/o dei
familiari ha ricevuto un supporto psicologico, con un discreto grado
di soddisfazione. Soltanto nel 12% dei casi un’Associazione ha fornito
supporto; tra i pochi che ne hanno usufruito, la tipologia di sostegno
più citata è quella dell’accompagnamento del paziente a visite o a
esami (27%), seguita dal supporto psicologico (21%).