Un congresso per approfondire la tematica delle malattie rare che,
secondo i dati a disposizione dell'Osservatorio malattie rare (Omar),
ogni anno in Italia fanno registrare 19mila nuovi casi. Lo ha
organizzato, in occasione della dodicesima giornata mondiale dedicata
proprio alle malattie rare, l'unità operativa di Genetica e biologia
dello sviluppo dell'Aou di Sassari, diretta dal professor Andrea
Montella. Quest'anno il titolo dell'incontro che si terrà il 1 marzo,
a partire dalle ore 9 nell'aula magna della Facoltà di Medicina in
viale San Pietro, sarà “Malattie Rare: focus su Mucopolisaccaridosi”.
Le mucopolisaccaridosi sono un gruppo di malattie metaboliche causate
da deficit di enzimi specifici.
Questo gruppo di malattie è
classificato nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale. Si
riconoscono tre sindromi principali che rappresentano l’intero spettro
della malattia, distinzioni che – spiega l'Omar – sono state poste
sulla base dell’età di comparsa dei primi sintomi, della rapidità di
progressione della patologia e della sintomatologia preminente.
Quattro le sessioni, due la mattina e due il pomeriggio, previste nel
congresso che metteranno a confronto medici, infermieri e associazioni
di pazienti. La prima sessione sarà dedicata al modello delle
mucopolisaccaridosi, la seconda alle terapie.
Quindi, in linea con il tema guida degli eventi 2019 “Integriamo
l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale”, la terza sessione
sarà dedicata appunto all'assistenza sanitaria e sociale con le
testimonianze delle associazioni. A chiudere l'appuntamento sarà la
quarta sessione dedicata all'approfondimento dei casi clinici.
L'evento è accreditato con 7 crediti formativi per 55 medici delle
specialità di Genetica medica, Medicina fisica e riabilitazione;
Medicina interna; Cardiologia; Neurologia; Neuropsichiatria infantile;
Ortopedia e Traumatologia; Pediatria; Pediatria di libera scelta;
Medici di medicina generale; Neonatologia. Quindi anche per 25
biologi, 10 infermieri, 5 tecnici di laboratorio biomedico, 5
fisioterapisti. Per informazioni e iscrizioni è possibile consultare
il sito web www.acrosscongressi.com nella sessione "Eventi in corso".