Parte dall’iniziativa e dall’entusiasmo dei giovani dell’Associazione ‘La Johnfra’ di Castelsardo, con il supporto del Comune, della Pro Loco e con la collaborazione di tutte le Associazioni del territorio, la terza edizione di ‘Note d’Aprile #TuttiuniticontrolaSLA”, una giornata, quella del 25 aprile, scandita da sport, musica e gastronomia.
L’evento nasce con un obiettivo: far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia rara che oggi in Italia conta 6000 pazienti, e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, che dal 2009 promuove e finanzia progetti di ricerca scientifica d’eccellenza per trovare al più presto una cura.
Quest’anno a Castelsardo, per la prima volta, gli eventi legati alla ricerca sulla SLA si raddoppiano perché il pomeriggio di domenica 24 aprile sarà dedicato alla divulgazione scientifica con il “1° Laboratorio dell’eccellenza”, promosso da AriSLA, in sinergia con l’Associazione “La Johnfra”, il Comune di Castelsardo e la Pro Loco.
Il Laboratorio vuole fare il punto sulla ricerca in ambito SLA, anche grazie al contributo dei ricercatori attivi sul territorio sardo e supportati dalla Fondazione, che presenteranno i risultati raggiunti dai loro progetti. Il seminario darà anche spazio al confronto, per capire come oggi la ricerca risponda ai bisogni dei pazienti con SLA.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria: la SLA nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere la capacità di provare ancora emozioni e lascia intatte, nella maggior parte dei casi, le abilità cognitive.
L’unica vera speranza per chi soffre di SLA è rappresentata dalla ricerca scientifica, strumento concreto con cui è possibile scoprire trattamenti e cure efficaci e fornire risposte ai bisogni delle persone che convivono con la malattia.
La Fondazione AriSLA, che da pochi giorni ha lanciato la sua campagna 5X1000 per il 2016, è nata nel 2009 per volontà di AISLA Onlus, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus con l’obiettivo prioritario di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA, dando valore unicamente al merito scientifico. Dal 2009 ad oggi AriSLA ha investito in attività di ricerca 9.731.516 di euro, sostenendo 91 gruppi di ricerca.
Il programma delle due giornate : Domenica 24 aprile, con inizio alle 15.00 presso la Sala XI del Castello dei Doria, si terrà il seminario scientifico ‘1° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’. Sono previsti gli interventi di Mario Melazzini, Presidente AIFA, che affronterà il tema ‘La speranza nella ricerca: lo sguardo del paziente e dell’uomo di scienza’, del direttore scientifico di AriSLA, Giulio Pompilio, che parlerà del ‘Modello di sostegno, coordinamento e promozione della ricerca scientifica sulla SLA di Fondazione AriSLA’. Il secondo panel è dedicato alla presentazione dei progetti di ricerca scientifica sulla SLA attivati sul territorio sardo grazie al supporto di AriSLA.
Interverranno Andrea Calvo del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli studi di Torino per presentare lo studio genomico ‘Sardinials’, Full Grant finanziato con la Call 2011, e Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’ateneo di Sassari per parlare del progetto di AriSLA, ‘ALSHDAC1’, Pilot Grant finanziato con la Call 2014 (in allegato le schede dei due progetti). La seconda parte del seminario è destinata alla Tavola Rotonda:’ La Ricerca oggi risponde ai bisogni dei pazienti con SLA?’, che ha come obiettivo quello di presentare il modello virtuoso della ricerca attraverso il quale è possibile dare risposte alle necessità delle persone con SLA.
Il confronto, moderato dal direttore scientifico di AriSLA, Giulio Pompilio, avrà come relatori i ricercatori Giuseppe Borghero, Andrea Calvo e Claudia Crosio.
La giornata di lunedì 25 aprile sarà dedicata alla manifestazione ‘Note d’Aprile, #TuttiuniticontrolaSLA”, che avrà luogo in Piazza Novecentenario con inizio alle 9,00 con la Corsa di solidarietà, una marcia amatoriale che coinvolgerà grandi e piccini per un percorso lungo rispettivamente 400 metri, 800 metri e 8 km. La gara vedrà la straordinaria partecipazione del campione europeo dei 10mila metri e pluricampione italiano, Stefano Mei.
Nel pomeriggio, alle 13.30, appuntamento con la musica di Alex Idini, Enrica Virdis, Samela Brothers, Sors’ Amigos.
Contemporaneamente, sempre in Piazza Novecentenario, sarà possibile pranzare a base di prodotti tipici e intraprendere un gustoso percorso enogastronomico tra gli stand allestiti dalle Associazioni del territorio.
Il ricavato delle iniziative sarà interamente devoluto ad AriSLA a sostegno della ricerca scientifica sulla SLA.
A seguire alle 17.30 partirà la staffetta musicale, presentata da Giuliano Marongiu, con gli artisti del territorio: Tressardi, Cecilia Concas, Gentles, Ammanura, Luca Tilocca, Gruppo Folk Uri. Ospiti d’eccezione: Tazenda e Mauro Ermanno Giovanardi. La serata proseguirà all’insegna del cabaret e della buona musica, nel corso della quale si esibiranno altri gruppi: La Street, Agonera, Pauz e Pix, Triulas, Chiara Effe e Slanders. Durante la giornata ad intrattenere i più piccoli ci saranno i ragazzi dell’Associazione ‘Clown Therapy S.I.S.M. Sassari’.